Austausch gleichen artikels

Die Akteure im Gesundheitssystem müssen die von Krankheit Betroffenen in ihrer Gesundheitskompetenz unterstützen – so die Referentin Marie-Luise Dierks aus Deutschland am Forum SELF. Was meint sie damit?

Frau Dierks betont, dass Fachpersonen eine wichtige Verantwortung haben, Betroffenen und Angehörigen zur Seite zu stehen und sie zu unterstützen in ihrem Umgang mit der Krankheit. Fachpersonen sollen Betroffene in folgenden vier Schritten unterstützen:
•    im Finden von Informationen, das heisst, Fachpersonen sollen den Zugang zu Informationen ermöglichen,
•    im Verstehen der Informationen und Anweisungen,
•    im Beurteilen, damit Betroffene eigene Entscheidungen fällen können und
•    im Anwenden des Gelernten.

Was heisst das nun für die Fachpersonen?

Sie müssen mit den Betroffenen als Partner zusammenarbeiten, mit ihnen auf Augenhöhe kommunizieren. Sie sollten nicht allein die Krankheit sehen, sondern den Menschen ins Zentrum stellen. Die Fachperson soll nicht vorgeben, was zu tun ist, sondern sucht im Dialog mit der betroffenen Person die passenden Behandlungsschritte. Dieser Einbezug der Patienten muss jedoch von den Fachpersonen auch gelernt werden und sie brauchen Unterstützung dabei. Daher kommt der Aus-, Weiter- und Fortbildung von Fachpersonen hier eine wichtige Rolle zu.

Am Forum haben Betroffene und Angehörige an einer Podiumsdiskussion teilgenommen. Was kam dabei heraus?

Mich hat beeindruckt, dass sie alle ähnliche Erfahrungen und Probleme teilten, obwohl sie alle von sehr unterschiedlichen Krankheiten betroffen waren. Für sie alle war bereichernd, wenn sie sich mit anderen in der gleichen Situation austauschen konnten. Von solchen «Peers» konnten sie lernen und Hoffnung gewinnen. Gleichzeitig waren alle auch auf sich selbst gestellt und haben viele Tiefs und Hochs erlebt.

Welche Anliegen haben die Betroffenen und Angehörigen geäussert?

Speziell Angehörige wünschen sich mehr Unterstützung. Sie bekommen für ihre Arbeit wenig Anerkennung und auch keine Entschädigung. Man müsse erst krank werden, um Unterstützung zu erhalten, hat eine Podiumsteilnehmerin gesagt. Dabei ist ihre Situation auch eine emotionale, oft gar physische Belastung.
Sowohl Betroffene als auch Angehörige wollen einbezogen werden. Dafür machen sie sich stark, damit man sie nicht vergisst oder ausschliesst. Und sie wollen gegen ihre Stigmatisierung arbeiten.

Thema war auch die nachhaltige Finanzierung von Projekten zur Selbstmanagement-Förderung. Gibt es dazu ein Fazit?

Es gibt Beispiele, bei welchen das gut geklappt hat, das ist das Positive. Leider bleibt es schwierig, Selbstmanagement-Angebote nachhaltig zu finanzieren. Es gibt keinen generellen Lösungsansatz, keine «one-fits-all-solution». Für jedes Projekt muss ein eigener Weg gesucht werden.

Wie sollen Projektleitende denn vorgehen?

Wir wollen hier unterstützen. Im Februar veröffentlichen wir den umfangreichen Studienbericht zu Finanzierung und Qualität. Daraus erstellen wir im laufenden Jahr einen Leitfaden für die Praxis, der Projektleitende darin unterstützen soll, mögliche Finanzierungen zu finden.

In Workshops vertieften die Teilnehmenden Fragen zur Qualität von Selbstmanagement-Angeboten. Was kam dabei heraus?

Dank zehn Praxisbeispielen, welche wir analysieren liessen, haben wir eine gute Grundlage bezüglich Qualitätsmanagement. Aufgrund dieser Beispiele leiten wir dieses Jahr allgemeingültige Qualitätsstandards für die Selbstmanagement-Förderung ab. Diese werden wir mit einem «Leitfaden Qualität» allen zur Verfügung stellen.

Es wurden drei digitale Selbstmanagement-Tools vorgestellt. Was ist bei solchen Tools die grosse Herausforderung? 

In der digitalen und webbasierten Unterstützung liegt sicher die Zukunft. Sie darf aber immer nur ergänzend sein, sie ersetzt die fachliche Unterstützung nicht.
Bei digitalen Selbstmanagement-Tools ist die Testphase und Implementierung sehr aufwändig. Darauf muss man vorbereitet sein und auch viel investieren, damit die Tools am Ende auch tatsächlich anwenderfreundlich und niederschwellig sind.

Ein Workshop widmete sich der Selbstmanagement-Schulung. Sollen Patienten geschult werden?

Ja, mit dem Ziel, ihre Selbstmanagement-Kompetenzen und Selbstwirksamkeit zu fördern. Gute Schulungen sind allerdings nicht alleinige Informationsvermittlung. Wichtige Bestandteile sind auch die Beratung und Unterstützung in der Anwendung im Alltag. Gruppenschulungen haben sich sehr bewährt, denn hier lernen die Teilnehmenden auch voneinander. 

Bei den Forumsteilnehmenden kam es sehr gut an, dass Betroffene ihre Sicht einbrachten. Werden Sie Betroffene auch zukünftig in Ihre Arbeit einbinden?

Auf jeden Fall. Wir können viel über die Realität von Betroffenen und Angehörigen lernen, aber auch von bereits laufenden Projekten. Diesen Praxisbezug schätzen und wünschen sich die Forumsbesucher. 

Den Forumsdiskussionen folgt nun eine Reihe von Massnahmen (vgl. Massnahmenplan im Anhang des Berichts). Was sind aus Ihrer Sicht die wichtigsten Schritte in diesem Jahr?

Mit den beiden Leitfäden zu Finanzierung und Qualität schaffen wir Instrumente für die Praxis. Zudem möchten wir dieses Jahr der Frage nachgehen, wie Selbstmanagement in der Aus-, Weiter- und Fortbildung von Fachpersonen verankert ist, beispielsweise bei Pflegenden oder bei der Ärzteschaft.

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